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SOCIEDAD

La Asociación Pyfano extenderá su labor de apoyo a niños con cáncer a Valladolid

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Actualizado 28/11/2017 17:05:43
Redacción

Busca favorecer el apoyo psicológico, pedagógico y social a los enfermos y sus familiares

En febrero, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano) extenderá su labor de apoyo a menores con cáncer a Valladolid, y en el futuro a otros hospitales de la Comunidad, lo que se sumará a la actividad que lleva actualmente en Salamanca.

Así se ha puesto de manifiesto durante la firma de un convenio entre la Asociación y la Consejería de Sanidad que abre un marco general de colaboración para favorecer el apoyo psicológico, pedagógico y social a los enfermos y sus familiares mediante la promoción de diversas actividades y facilitar el trabajo que lleva el personal de Pyfano en los hospitales.

Así, mejorar la calidad de vida y facilitar, en la medida de lo posible, la estancia de los niños oncológicos en los hospitales de Castilla y León son los objetivos principales del convenio que han suscrito el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, y el presidente de Pyfano, Miguel Ángel Vicente.

Sáez Aguado ha destacado que el acuerdo pretende contar con el apoyo de la Asociación porque hay cuestiones en las que la Sanidad no es capaz de actuar, dado su carácter técnico, como los aspectos emocionales o sociales que rodean a esta enfermedad en niños y, aunque no es muy amplio este número de pacientes, "cualquier número obliga a actuar con toda la capacidad que se pueda".

Así, el convenio facilitará la intervención de psicólogos, trabajadores sociales y pedagogos de la Asociación Pyfano en los hospitales para actividades derivadas de sus titulaciones y competencias y se autorizará también la intervención de voluntariado de esta asociación para el desarrollo de actividades de ocio, lúdicas y acompañamiento a los niños enfermos.

Asimismo, se concederá un espacio físico en la planta de Pediatría del Hospital de Salamanca para que la Asociación Pyfano pueda, desde allí, ofrecer y proporcionar sus servicios y recursos asistenciales.

Crecer en Castilla y León

Pyfano nació en 2003 en Salamanca y desarrolla principalmente su actividad allí, donde el hospital es de referencia para el trasplante de médula, pero pretende extenderse a otros hospitales de la Comunidad y, de hecho, ya trabaja en algunos y la idea es implementar un equipo psicológico y de trabajadores sociales y voluntarios para extenderlo posteriormente a otras provincias.

A este respecto, María Martín, trabajadora social de Pyfano, ha concretado que se trabaja con familias de toda la Comunidad, aunque a partir de febrero se pretenden poner en marcha equipos en el Clínico y el Río Hortega de Valladolid para intentar contribuir de una manera "más activa y cercana" al apoyo a estas familias en momentos como por ejemplo cuando la familia recibe la primera noticia del proceso, que suele suponer una fase de "shock". En este sentido, ha asegurado que su intervención reduce las posteriores secuelas de esta situación.

La Asociación, que cuenta con una red de voluntariado de más de 60 personas, lleva a cabo diferentes apoyos con los enfermos y sus familiares que van desde el apoyo psicológico y el asesoramiento al apoyo pedagógico, además de prestar una casa de acogida a los que acuden a tratamiento a Salamanca.

Entre las funciones de apoyo psicológico destacan el soporte emocional a padres y niños en el proceso de la enfermedad, ayudar a los padres a poner la enfermedad en su lugar o ayudar a prevenir comportamientos o somatizaciones tanto del niño enfermo como de los hermanos, en el caso de que los hubiese.

Por su parte, el apoyo social estará caracterizado por ofrecer información, orientación y asesoramiento a las familias con hijos con cáncer; coordinación de casos, ofreciendo información sobre recursos sociales y sanitarios disponibles en Castilla y León, o promoción de estrategias de coordinación con el personal sanitario para generar un clima de confianza que favorezca la cooperación del paciente en las actividades que desarrolle.

Finalmente, entre las funciones de atención pedagógica cabe señalar la coordinación con los docentes del aula hospitalaria del Hospital Universitario de Salamanca así como asesoramiento y orientación en la tramitación de la solicitud de la atención escolar domiciliaria a las familias de niños oncológicos.

Situación en la Comunidad

Según los datos del Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León, en el año 2016 se confirmaron en la Comunidad 42 nuevos casos de tumores infantiles, mientras que hasta junio de 2017 había registrados cuatro nuevos casos.

Desde la puesta en marcha de este registro, el 1 de enero de 2010, se han notificado 359 diagnósticos en Castilla y León, concretamente 66 en Salamanca, 54 en el Clínico de Valladolid y otros tantos en el de León, 42 en el Complejo de Burgos y 38 en el Río Hortega, a los que se suman casos en todos los centros hospitalarios de la Comunidad, aunque sean de menor entidad. La media de casos es de 51 diagnosticados en los últimos siete años.

Desde que se creó el registro se han producido 66 fallecimientos de niños, a los que se puede sumar alguno más que recibiera tratamientos especializados en Madrid. Sin embargo, como contrapunto a este dato y algo "muy importante", ha destacado Sáez Aguado, la remisión completa de los tumores infantiles casi duplica el de fallecimientos, con 113, además de producirse también remisiones parciales.

"Es un dato relativamente positivo", ha señalado el consejero, que ha atribuido esta relación a la eficiencia de los tratamientos, por lo que ha abogado por seguir trabajando con la mayor "intensidad" posible tanto en la mejora de la calidad de vida como en el reconocimiento de la discapacidad a estos enfermos, algo que se comienza a hacer en los centros base a la espera de que el cambio normativo que lo permite se materialice después de su aprobación en el Congreso y las Cortes.

Del total de estos diagnósticos, el 57% de los pacientes son varones -205 casos- y el 43% mujeres -154 casos-, mientras que el rango de edad en el momento del diagnóstico está comprendido entre un día y 14 años y 11 meses (el 40% hasta los cuatro años, el 27 entre cinco y nueve y el 33% entre los 10 y los 14), con una media de edad de siete años y un mes. Los grupos tumorales más frecuentes son los del sistema nervioso central -26% del total-, aunque algunos tienen un comportamiento no maligno o indeterminado, por eso el mayor peso es el de la leucemia -23%- y linfomas -14%-.

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